発症率が25万人に1人という特殊な病気である色素性乾皮症。通称、XP（Xeroderma Pigmentosum）と呼ばれる遺伝性疾患で、通常であれば機能する日光の紫外線によって引き起こされるDNA損傷を修復する仕組みに障害があるため、日焼けをすると皮膚にシミが生じて皮膚がんになりやすい、また、成長と共に神経性の障害も出やすくなる難病です。
患者の方々は、XPによる症状を抑えるために、紫外線を遮断して生活する努力をされていますが、市販の防護服が無い為苦労しています。そこで、日本の紫外線対策ウェアブランドであるEPOCHAL（エポカル）は、XPに悩む子供たちが少しでも快適に外に出られるように、UVカット、空調ファン付きの防護服を開発しました。
防護服をXP患者の方に利用してもらうために手始めとして、日本のクラウドファンディングを通して、非営利プロジェクトを立ち上げました。
XP対策防護服についての詳細はEPOCHALのこちらの記事をご覧ください。
オーストラリアでも活動しているEPOCHALは、紫外線の強いオーストラリアにもたくさんいるXP患者の方々にもお役に立ちたいと願っています。以下は、エポカル代表、松成紀公子氏からのメッセージです。
日本の子供たちに向けたこの防護服は始まりにすぎません。赤ちゃん世代のお子さんにも、シンプルで完璧にUVから守れるUVカットウエアをこのクラウドファンディングをきっかけに企画していきたいと思っています。
世界では、遺伝子修復をする薬の研究もおこなわれています。 それまで、太陽の有害紫外線から肌を守っていける、太陽のもとで自由に動くことができる UV カットウエアを提供していきたいと EPOCHAL は考えています。
XP のお子さんのご家族は、この XP という難病を「知ってほしい」と願っています。
知ることで
「力を貸してほしい」
「環境を整えたい」
「馬鹿にされたくない」
「いつか治る病気にしたい」
「研究者やお医者様に治るための研究をしてほしい」
と考えているのです。
もし、お時間があれば、クラウドファンディングのページをぜひご覧ください。
拡散のご協力と支援をお願いできれば嬉しいです。また、オーストラリアや世界各地にいらっしゃるXPの患者の方でUVウエアでお困りでしたら、ぜひ EPOCHAL にご連絡くださいとお知らせください。
EPOCHAL（エポカル）
https://epochal.co.jp/